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Dal Corriere della Sera
3 aprile 2017
Il ‘guerriero’ disabile che costruisce le protesi per gli altri
di Marta Ghezzi
MILANO – Simone Soria è un ingegnere informatico. Classe 1979, vive alle porte di Modena. Nel suo studio arrivano bambini, ragazzi, uomini e donne in là con gli anni. Disabili gravi e gravissimi. Arrivano da tutta Italia con una valigia piena di sogni spezzati e tante aspettative. Soria li visita nel suo originalissimo modo. Scruta i loro movimenti. Quelli visibili, ampi, ristretti, incontrollabili, e quelli che solo un occhio allenato riesce a cogliere. Non ha mai fretta, si concede tempo.
Ogni volta è una nuova storia, «le disabilità sono diverse una dall’altra, anche solo impercettibilmente», dice, «ed è importante non perdere neppure la più invisibile capacità residua». Per avere un quadro ancora più preciso, parla con genitori e parenti. Ascolta i loro racconti, le difficoltà, mai dimenticando che anche chi vive a stretto contatto con il disabile potrebbe non avere gli strumenti per riconoscere le sue potenzalità. «Una volta ho scoperto un bambino che conosceva l’alfabeto e i suoi non se ne erano mai accorti», rivela.
La visita serve a individuare l’ausilio tecnologico più adatto alle esigenze di ogni persona.Per costruirle un software su misura, come un abito. Un abito-computer per comunicare: parlare, scrivere, navigare in rete, giocare, gustare la vita. Nei casi più invalidanti procede per tentativi, una prova dopo l’altra, inserendo di continuo minime variazioni. Senza arrendersi. «Cerco di andare al di là delle diagnosi mediche e dei pregiudizi, senza escludere a priori alcuna ipotesi». Soria capisce al volo chi è chiuso in un mondo senza porte per l’esterno. Da uno sguardo, un gesto, una lacrima. Non è solo genialità professionale, e neppure solo intuito o sensibilità. L’ingegnere è affetto da tetraparesi spastica. Una leggerezza dei medici lo ha inchiodato a una sedia a rotelle. Oltre a non camminare, non riesce a usare le mani e articola le parole con difficoltà. «Farfuglio e non è facile capirmi».
Una strada in apparenza segnata.E invece, come i grandi sportivi Alex Zanardi e Bebe Viola, anche Soria è un guerriero. Un grande resiliente, capace di parare i colpi più avversi della vita trasformandoli in occasioni di crescita,in avventure. Obiettivo dopo obiettivo. «I traguardi sono sempre stati nuovi punti di partenza», confessa. Una vita comunque non facile. In salita fin dalla nascita. Il banco adattato in prima elementare, «la conquista che mi ha permesso di stare in mezzo agli altri»;
Stringi tra le mani lo strumento per la comunicazione “KeyClicker”
Stringi tra le mani lo strumento per la comunicazione “KeyClicker”
Il piccolo Nicola è venuto a trovarci di persona insieme alla mamma e al papà per trovare insieme uno strumento per la comunicazione. Nicola è un bambino di 8 anni, di Bergamo, che ha subito una grave cerebrolesione a causa del vaccino esavalente, quindi ha una tetraparesi spastica molto grave che gli impedisce di parlare e lo rende praticamente immobile.
Nicola è molto legato ai genitori, tanto che ha preferito lasciare da sola la sua bella carrozzina e trascorrere tutto il tempo tra le loro braccia! Circondato da questo contesto rassicurante, Nicola ha quindi provato uno strumento per la comunicazione per trovare il modo di esprimersi autonomamente. La mamma ci ha spiegato che in passato si era provato a farlo comunicare usando dei fogli di carta su cui lui doveva toccare la risposta scritta, ma muovere le braccia è un bello sforzo! Quindi abbiamo pensato di provare lo strumento per la comunicazione VocalPC per sfruttare i suoi vocalizzi e comandare KeyClicker a scansione, visto che Nicola solitamente non si fa problemi a farsi sentire ad alta voce!
Tuttavia, forse complice la nottataccia appena passata in bianco oppure la presenza di facce nuove intorno a lui, Nicola si è fatto più silenzioso di una notte senza luna e abbiamo dovuto cambiare decisamente direzione. Come ci ha spiegato la mamma, Nicola riesce a rispondere “si” molto bene chiudendo i pugni stretti stretti quando gli si fanno delle domande e allora abbiamo pensato di applicare questa sua abilità come strumento per la comunicazione. La mamma gli ha fatto le domande, noi abbiamo preparato le tabelle personalizzate e il papà ha prestato i pollici: poi, usando la scansione automatica di KeyClicker Nicola è stato bravissimo a dare la conferma sulla risposta giusta schiacciando i pollici del papà. E che stretta!
Al posto dei pollici del papà, acquisteremo un sensore da utilizzare con KeyClicker, trovato solo in Inghilterra :
Adesso Nicola deve solo allenarsi a fare tante scelte usando questo metodo, così potrà diventare autonomo per scegliere le cose che gli interessano e per comunicare i suoi desideri. Avanti così, Nico!
Ausili di comunicazione ad Ancona finanziati dalla ASL
Ausili di comunicazione ad Ancona finanziati dalla ASL
AIDA Onlus ha visitato gli ospedali di Ancona per portare a conoscenza del personale medico le proprie invenzioni, in particolare FaceMOUSE per le tetraparesi ed il puntatore oculare CiaoMondo per SLA e Locked-in. Esse sono state apprezzate per la loro maggior flessibilità rispetto ad altri sistemi, riconoscendo così che potrebbero essere importanti ausili di comunicazione ad Ancona, finanziabili parzialmente o totalmente dalla ASL.
Per questo motivo AIDA vorrebbe dare la possibilità ai residenti della provincia di Ancona di provare gli ausili di comunicazione ed eventualmente averli attraverso la ASL.
Vi invitiamo quindi a contattarci se siete interessati.
ausili di comunicazione a Milano
Si parlerà di ausili di comunicazione a Milano, il 15 marzo 2017 .
L’associazione IlCerchio organizza un seminario aperto a tutti dove AIDA onlus, mostrerà gli ausili di comunicazione e per l’utilizzo del computer senza le mani che ha creato dal 2005 e che propone in Italia e all’estero. Inoltre l’ing. Soria Simone racconterà la sua storia, esempio di integrazione sociale, ed illustrerà i suoi innovativi metodi di approccio alla disabilità che permettono di scoprire e valorizzare le capacità nascoste della persona disabile.
Il 15 marzo sarà una occasione importante per sensibilizzare la comunità e portare innovativi ausili di comunicazione a Milano, ci auguriamo che la comunità rispondi all’invito.
Si ringrazia il Piccolo Cottolengo Don Orione, con cui AIDA ha iniziato a collaborare, per la gentile concessione degli spazi.