3 aprile 2017

Il ‘guerriero’ disabile che costruisce le protesi per gli altri

di Marta Ghezzi

MILANO – Simone Soria è un ingegnere informatico. Classe 1979, vive alle porte di Modena. Nel suo studio arrivano bambini, ragazzi, uomini e donne in là con gli anni. Disabili gravi e gravissimi. Arrivano da tutta Italia con una valigia piena di sogni spezzati e tante aspettative. Soria li visita nel suo originalissimo modo. Scruta i loro movimenti. Quelli visibili, ampi, ristretti, incontrollabili, e quelli che solo un occhio allenato riesce a cogliere. Non ha mai fretta, si concede tempo.

Ogni volta è una nuova storia, «le disabilità sono diverse una dall’altra, anche solo impercettibilmente», dice, «ed è importante non perdere neppure la più invisibile capacità residua». Per avere un quadro ancora più preciso, parla con genitori e parenti. Ascolta i loro racconti, le difficoltà, mai dimenticando che anche chi vive a stretto contatto con il disabile potrebbe non avere gli strumenti per riconoscere le sue potenzalità. «Una volta ho scoperto un bambino che conosceva l’alfabeto e i suoi non se ne erano mai accorti», rivela.

La visita serve a individuare l’ausilio tecnologico più adatto alle esigenze di ogni persona.Per costruirle un software su misura, come un abito. Un abito-computer per comunicare: parlare, scrivere, navigare in rete, giocare, gustare la vita. Nei casi più invalidanti procede per tentativi, una prova dopo l’altra, inserendo di continuo minime variazioni. Senza arrendersi. «Cerco di andare al di là delle diagnosi mediche e dei pregiudizi, senza escludere a priori alcuna ipotesi». Soria capisce al volo chi è chiuso in un mondo senza porte per l’esterno. Da uno sguardo, un gesto, una lacrima. Non è solo genialità professionale, e neppure solo intuito o sensibilità. L’ingegnere è affetto da tetraparesi spastica. Una leggerezza dei medici lo ha inchiodato a una sedia a rotelle. Oltre a non camminare, non riesce a usare le mani e articola le parole con difficoltà. «Farfuglio e non è facile capirmi».

Una strada in apparenza segnata.E invece, come i grandi sportivi Alex Zanardi e Bebe Viola, anche Soria è un guerriero. Un grande resiliente, capace di parare i colpi più avversi della vita trasformandoli in occasioni di crescita,in avventure. Obiettivo dopo obiettivo. «I traguardi sono sempre stati nuovi punti di partenza», confessa. Una vita comunque non facile. In salita fin dalla nascita. Il banco adattato in prima elementare, «la conquista che mi ha permesso di stare in mezzo agli altri»;