Trovarsi a combattere contro una malattia neuromuscolare rara come la SMA (atrofia muscolare spinale) è purtroppo la realtà di troppe persone. AIDA Onlus da anni propone ausili per malati di SMA, per poter venire incontro alle loro esigenze e alleviare le loro difficoltà.
Questa malattia è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento.
La patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. Per far fronte al progressivo aggravamento della patologia è importante trovare ausili per malati di SMA.
La SMA è la causa principale di morte infantile e affligge da 1:6000 a 1:10000 nati vivi. La sua forma più severa (SMA 1) molto spesso porta al decesso nei primi due anni di vita. Circa un individuo su 40 è portatore sano. La modalità di trasmissione è autosomica recessiva: entrambi i genitori sono portatori sani del difetto genetico e hanno il 25% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei figli.
Per trovare innovativi ausili per malati di SMA AIDA Onlus propone :
- FaceMOUSE: l’unico strumento al mondo che permette di comunicare e utilizzare il computer, evitando la scansione e puntatori oculari ad infrarossi, anche a disabili motori gravissimi con movimenti ridotti. Un ausilio per scrivere,comunicare ed usare il computer adattabile a qualunque movimento del corpo (testa, mento, dito…)
- VocalPC : un software che permette di comunicare con un suono od un soffio ( anche solo lo schiocco della lingua) emesso dalla persona, senza che ci sia la necessità di pronunciare una parola precisa o di ripetere sempre lo stesso suono.
- CiaoMondo: un puntatore oculare proposto alle persone che, a seguito di traumi gravi o come conseguenza di patologie degenerative, si trovano in una condizione di immobilità totale e quindi incapaci di muovere alcuna parte del corpo al di fuori degli occhi. CiaoMondo si adatta anche a chi non ha movimenti oculari nella norma, come spesso accade nelle ultime fasi della malattia.
- FABULA infrangibile:tra gli ausili per malati di SMA , AIDA offre anche questo tabletpc per disabili adatto a chi riesce ad indicare discretamente con il dito o la mano, ma non è così preciso e “delicato” da poter utilizzare una tastiera standard o un tabletpc ordinario ( come il KeyclickerTAB o l’iPAD).
Come potete vedere le soluzioni sono tante, vi veniamo incontro come meglio possiamo, rimanendo come sempre a vostra disposizione !
Si ringrazia per la collaborazione la Sig.ra Sara Favaretto
Per avere ulteriori informazioni sugli ausili per disabili vai sul sito:
www.aidalabs.com
