Archivio per la Esperienze con CiaoMONDO Categoria
Giornata Mondiale della SLA: AIDA Onlus e i suoi ausili!
La ricorrenza è molto importante: questa domenica è infatti la giornata mondiale della SLA !
AIDA Onlus, che progetta e sviluppa innovativi ausili informatici per disabili, è in prima linea !
L’ing. informatico Simone Soria, lui stesso affetto da tetraparesi spastica grave, ha fondato AIDA creando FaceMose, l’unico software che permette di scrivere,comunicare ed usare il mouse senza mani, ma con qualunque movimento del corpo (testa, mento, dito…).
In occasione di questa domenica, giornata mondiale della SLA, vi vogliamo anche parlare di “CiaoMondo”, un comunicatore oculare ideato e proposto alle persone che, a seguito di traumi gravi o come conseguenza di patologie degenerative ( appunto SLA, locked-in, Distrofia muscolare ed altre sclerosi), si trovano in una condizione di immobilità totale, potendo muovere solo gli occhi.
Grazie a una telecamera posizionata sullo schermo, la persona muovendo gli occhi potrà comandare il computer col solo sguardo o comunicare tramite tastiere virtuali totalmente personalizzabili.
“CiaoMondo” è studiato come un puntatore oculare che permette anche di esprimersi velocemente tramite messaggi semplici e predefiniti.
Si riescono ad utilizzare tastiere virtuali tradizionali oppure la tastiera virtuale di AIDA ( chiamata FABULA EVO, costituita da soli 5 tasti) .
Si può controllare il cursore del mouse, quindi l’intero computer, navigando in Internet, scrivendo mail, giocando, etc…
Tante e diverse sono le esigenze delle persone affette da SLA: proprio per questo “CiaoMondo” offre anche una sintesi vocale per riprodurre un testo scritto; può contenere anche allarmi acustici per richiamare l’attenzione di famigliari ed operatori sanitari.
Molte le persone impossibilitate nell’esprimersi ma con la voglia e la speranza di poterlo fare. Ausili come “CiaoMondo” offrono questa possibilità.
Soprattutto in questa giornata mondiale della SLA, noi di AIDA rimaniamo a vostra disposizione, sperando di poter proseguire nell’aiutare e nel seguire professionalmente chi lo desidera.
Per avere ulteriori informazioni sugli ausili per disabili vai sul sito:
www.aidalabs.com
AUSILI PER MALATI di SMA: AIDA Onlus c’è!
Trovarsi a combattere contro una malattia neuromuscolare rara come la SMA (atrofia muscolare spinale) è purtroppo la realtà di troppe persone. AIDA Onlus da anni propone ausili per malati di SMA, per poter venire incontro alle loro esigenze e alleviare le loro difficoltà.
Questa malattia è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento.
La patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. Per far fronte al progressivo aggravamento della patologia è importante trovare ausili per malati di SMA.
La SMA è la causa principale di morte infantile e affligge da 1:6000 a 1:10000 nati vivi. La sua forma più severa (SMA 1) molto spesso porta al decesso nei primi due anni di vita. Circa un individuo su 40 è portatore sano. La modalità di trasmissione è autosomica recessiva: entrambi i genitori sono portatori sani del difetto genetico e hanno il 25% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei figli.
Per trovare innovativi ausili per malati di SMA AIDA Onlus propone :
- FaceMOUSE: l’unico strumento al mondo che permette di comunicare e utilizzare il computer, evitando la scansione e puntatori oculari ad infrarossi, anche a disabili motori gravissimi con movimenti ridotti. Un ausilio per scrivere,comunicare ed usare il computer adattabile a qualunque movimento del corpo (testa, mento, dito…)
- VocalPC : un software che permette di comunicare con un suono od un soffio ( anche solo lo schiocco della lingua) emesso dalla persona, senza che ci sia la necessità di pronunciare una parola precisa o di ripetere sempre lo stesso suono.
- CiaoMondo: un puntatore oculare proposto alle persone che, a seguito di traumi gravi o come conseguenza di patologie degenerative, si trovano in una condizione di immobilità totale e quindi incapaci di muovere alcuna parte del corpo al di fuori degli occhi. CiaoMondo si adatta anche a chi non ha movimenti oculari nella norma, come spesso accade nelle ultime fasi della malattia.
- FABULA infrangibile:tra gli ausili per malati di SMA , AIDA offre anche questo tabletpc per disabili adatto a chi riesce ad indicare discretamente con il dito o la mano, ma non è così preciso e “delicato” da poter utilizzare una tastiera standard o un tabletpc ordinario ( come il KeyclickerTAB o l’iPAD).
Come potete vedere le soluzioni sono tante, vi veniamo incontro come meglio possiamo, rimanendo come sempre a vostra disposizione !
Si ringrazia per la collaborazione la Sig.ra Sara Favaretto
Per avere ulteriori informazioni sugli ausili per disabili vai sul sito:
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PULSANTONE PER DISABILI: conosciamo Etta e la sua grande famiglia
Pochi giorni fa una ragazza di nome Etta, 20 anni, è stata accompagnata qui nella sede di AIDA Onlus dalla sua mamma adottiva, dal suo educatore e dal direttore del Centro Diurno in provincia di Ferrara che frequenta.
Questa occasione ci ha permesso di conoscere la sua storia e di comunicare un po’ con lei utilizzando un semplice PULSANTONE per disabili.
Questa bella comitiva rappresenta però solo una parte della grande famiglia che circonda Etta: se per mezza giornata infatti frequenta il Centro Socio Riabilitativo Diurno, per il restante tempo la ragazza è accolta in una Casa Famiglia (gestita dalla stessa mamma ) che ha ospitato, e ospita, tanti altri ragazzi, per lo più bambini anche molto piccoli.
Una bella, chiassosa e vivace realtà che aiuta questi bambini che hanno alle spalle famiglie e storie diverse. Proprio come AIDA, anche loro vogliono venire incontro alle più svariate esigenze di questi ragazzi; ed è per questo che abbiamo potuto conoscere Etta.
La prima cosa che salta all’occhio non è la sua carrozzina, ma i suoi capelli ricci e il suo sorriso. Etta purtroppo non può parlare o muoversi come vorrebbe ( ha infatti una tetraparesi spastica) ma riesce a spostarsi sufficientemente bene con lo sguardo.
Per questo motivo abbiamo iniziato la nostra consulenza facendole provare “CiaoMondo”, il nostro puntatore oculare. Qualche difficoltà l’abbiamo però incontrata: è un ausilio molto valido per chi vuole utilizzare il computer in toto, ma richiede anche molta più attenzione rispetto ad altri ausili.
In questo caso Etta, non avendo per ora grandi o precise esigenze se non quella di comunicare tramite immagini, e distraendosi facilmente, non ha potuto sfruttare il puntatore oculare “CiaoMondo” al meglio.
Per questo motivo ci è sembrato più adeguato passare ad un pulsantone per disabili. Sfruttando il residuo movimento del viso di Etta, le abbiamo avvicinato al capo questo sensore chiedendole di spingerlo su nostra richiesta.
L’impegno a volte svaniva ( a 20 anni, si sa, siamo tutti uguali!), ma tramite immagini a scansione siamo riusciti a comunicare un pochino con lei.
Parte fondamentale è stato spronare Etta ad eseguire questo nuovo movimento col capo verso il nostro pulsantone per disabili, ogni qualvolta lei volesse scegliere un’immagine in particolare.
Sarà sicuramente accompagnata ad esercitarsi in questo da tutte le persone del Centro Diurno e della sua Casa Famiglia, per ottenere risultati sempre migliori! E perché no, un giorno poter riuscire ad utilizzare col movimento del viso anche il nostro FaceMouse e rendere così il comunicare molto più agile e veloce.
Durante la consulenza abbiamo potuto constatare infatti che volendo, non distraendosi e prestando solamente un po’ più attenzione al computer, sarebbe in grado di muoversi bene e di sfruttare al meglio anche quest’altro nostro ausilio.
La collaborazione di AIDA Onlus proseguirà poi con entrambe queste realtà, ringraziando Etta di averci fatto conoscere e sicuri di un futuro lavoro insieme.
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COMUNICARE CON GLI OCCHI: “CiaoMondo” è l’ausilio che cercavi!
Siamo sinceri! Raccontare di persone che soffrono perché possono comunicare con gli occhi (SOLAMENTE con gli occhi!) è affrontare un argomento difficile ma importante. A tutte le persone in questa condizione AIDA Onlus vuole offrire la possibilità di esprimersi e di scrivere tramite “CiaoMondo”, il nostro puntatore oculare.
Un ausilio che permette di comunicare con gli occhi tramite tastiere virtuali totalmente personalizzabili. Grazie a una telecamera posizionata sullo schermo, la persona muovendo gli occhi potrà comandare il computer col solo sguardo.
Tante e diverse sono le esigenze di queste persone che si trovano in una condizione di totale immobilità.
Proprio per questo “CiaoMondo”, con le sue tastiere virtuali, permette di comunicare con gli occhi in modo semplice e intuitivo. Dà la possibilità di utilizzare tabelle simboliche per la comunicazione alternativa (CAA); offre una sintesi vocale per riprodurre un testo scritto; può contenere anche allarmi acustici per richiamare l’attenzione di famigliari ed operatori sanitari.
“CiaoMondo” è studiato come un puntatore oculare che permette anche di esprimersi velocemente tramite messaggi semplici predefiniti.
Si riescono ad utilizzare tastiere virtuali tradizionali oppure la tastiera virtuale di AIDA ( chiamata FABULA EVO, costituita da soli 5 tasti) .
Si può controllare il cursore del mouse, quindi l’intero computer, navigando in Internet, scrivendo mail, giocando, etc…
Parlando di “ CiaoMondo” e del comunicare con gli occhi, non possiamo non pensare al nostro carissimo amico Daniel di Milano.
Purtroppo al momento ha pochissimi movimenti funzionali.
La moglie Monica ci ha contattato durante il lockdown per il Covid chiedendo un ausilio per poter comunicare con lui.
In precedenza Daniel aveva provato un puntatore oculare attraverso la Asl, con un esito positivo, ma non avendo più notizie per molto tempo Monica ha deciso di fare da sé.
Come sempre abbiamo innanzitutto svolto una valutazione preliminare in WhatsApp dove abbiamo osservato dei minimi movimenti della testa e di un dito di Daniel. Gli abbiamo quindi spedito il FaceMouse e il KeyClicker in prova, vista la difficoltà di raggiungerlo a domicilio durante il lockdown per provare direttamente il comunicatore oculare “CiaoMondo”. La personalizzazione è stata semplice farla on-line, dopodiché per qualche giorno è seguito l’allenamento e l’utilizzo vero e proprio.
Tra i due ausili il più efficace si è rivelato KeyClicker, che Daniel utilizza in modalità “scansione” sfruttando il click del mouse tradizionale come switch.
Una volta riaperti i confini, ne abbiamo approfittato per andare a Milano per recuperare un “CiaoMondo” da una struttura per disabili, a cui era stato donato da un’azienda. Non utilizzandolo più, abbiamo così raggiunto Daniel e gli abbiamo fatto provare questo puntatore oculare recuperato.
Grazie alla donazione di questa azienda, Daniel oggi si sta allenando a comunicare con gli occhi tramite “CiaoMondo”, facendosi così capire dalla moglie Monica.
Tante le persone come Daniel, impossibilitate nell’esprimersi ma con la voglia e la speranza di poterlo fare. Ausili come “CiaoMondo” offrono questa possibilità; noi di AIDA Onlus speriamo di poter proseguire nell’aiutare e nel seguire professionalmente chi lo desidera.
Per avere ulteriori informazioni sugli ausili per disabili vai sul sito:
www.aidalabs.com
Nuovo puntatore oculare – sondaggio
Stiamo sviluppando un nuovo puntatore oculare, in aggiunta a CiaoMondo già in commercio da tempo, che sia in grado risolvere i problemi non ancora risolti da altri puntatori oculari.
Stiamo quindi in cerca di commenti e richieste da parte di chi già utilizza un puntatore oculare, oppure da chi vorrebbe utilizzare ma non riesce.
Al momento ha dato la sua collaborazione l’associazione ASAMSI pubblicando un articolo sul loro sito,
https://www.asamsi.org/news/notizie/l-ausilio-che-si-adatta-all-utente-e-non-viceversa.html
Potete collaborare anche voi scrivendoci: info@aidalabs.com
GRAZIE!
Comunicare con gli occhi
Ragazzo del Bangladesh in cerca di un computer per comunicare con gli occhi
Un altro esempio di come si può comunicare con gli occhi!
Alcuni giorni fa è venuto presso la nostra sede di Soliera un ragazzo di 20 anni, affetto da tetraparesi, nato in Bangladesh, venuto in Italia 6 anni fa con la mamma adottiva italiana, che vent’anni fa, giovanissima, è andata in Bangladesh come missionaria. Dopo averlo accudito nel suo paese, lo ha adottato e lo ha portato in Italia. Hanno vissuto inizialmente a Rimini e da poco si sono trasferiti in provincia di Reggio Emilia.
La mamma ha contattato AIDA, su consiglio della nuova ASL di riferimento, la ASL di Reggio Emilia, con la quale abbiamo collaborato in passato, per trovare un ausilio che permetta al ragazzo di comunicare ed imparare a leggere e scrivere in Italiano: infatti nonostante egli capisca tutto, sia nella sua lingua che in Italiano, non ha mai imparato a leggere e a scrivere perché a scuola è stato seguito poco, un po’ per la lingua e un po’ per la sua disabilità. Ora è in grado di comunicare con gli occhi solo il si e il no: per dire sì guarda verso l’alto, per dire no guarda verso il basso.
Il nostro nuovo amico, in passato a Rimini aveva provato con discreto successo un computer per comunicare con gli occhi, ma quando la mamma ha fatto domanda alla Asl per averlo, non potendo permettersi una spesa di circa 10.000 € (il nostro costa molto meno!), sono stati inviati per una valutazione alla ausilioteca di Bologna, ente riconosciuto al livello nazionale per questa attività. Essa ha espresso parere negativo per l’immediato utilizzo del puntatore oculare, consigliando anziché un ausilio comunicare con gli occhi l’uso di un pulsante ed un software a scansione, che però si è dimostrato lento e sottodimensionato rispetto alle capacità del ragazzo.
Al nostro incontro presso la nostra sede, con il ragazzo abbiamo iniziato le prove direttamente col nostro computer creato per comunicare con gli occhi e chiamato “CiaoMondo”, nonostante il suo evidente strabismo che di solito non aiuta; in ogni modo siamo partiti da questo, perché sia il controllo della testa che qualsiasi altro movimento del corpo risultava molto complicato da sfruttare. Lo strabismo ha impedito di raggiungere con lo sguardo tutte le zone dello schermo, ma posizionando opportunamente le caselle della nostra tastiera virtuale di Fabula Evo, il ragazzo è riuscito a sceglierle tutte abbastanza facilmente.
Lo abbiamo poi rincontrato una seconda a volta, pochi giorni dopo, a casa sua per completare la prova col puntatore oculare CiaoMondo, interrotta a causa di problemi fisici. Questa volta è andata ancora meglio della prima e la scelta del puntatore oculare CiaoMondo per comunicare con gli occhi, tramite Fabula Evo, si è confermata vincente!
Ci siamo lasciati con una bella notizia: la scuola ha affiancato al ragazzo una nuova insegnante di sostegno disponibile a collaborare per insegnargli a comunicare con gli occhi, a leggere e a scrivere.
Software di comunicazione si, ma carta canta
Software di comunicazione si, ma per Gerardo carta canta
Ieri, 6 settembre, io, Michael e Gabriele, siamo andati all’ospedale di Rivoli(TO) per il Sig.Gerardo, ultra settantenne malato di Parkinson ormai ad uno stadio molto grave. Infatti ci ha contattato il nipote Francesco perchè da qualche giorno Gerardo non riesce più ad esprimersi, quindi necessità di un software di comunicazione. Gerardo è per Francesco una persona molto importante, essendo stato per lui padrino al Santo Battesimo e Testimone alle sue Nozze.
All’incontro erano presenti la moglie, Sandra e la figlia di Francesco Anna, di 16 anni.
Gerardo è quasi immobile, accenna un sì con la testa ma si tratta di un gesto spesso impercettibile; in ogni modo ha confermato l’interesse di provare a comunicare tramite un software di comunicazione, per cui abbiamo preparato la postazione del nostro puntatore oculare CIAOMONDO. Già dalle prime fasi della calibrazione del sistema, seppur semplice e molto breve, si sono rivelate molte difficoltà per Gerardo, che non riusciva a tenere gli occhi aperti per più di qualche secondo. Abbiamo provato quindi una tabella a schermo di comunicazione di FABULA Evo, utilizzando una calibrazione preimpostata, Gerardo è riuscito ad indicare con gli occhi qualche casella, però con molto fatica, troppa per pensare di arrivare ad utilizzare il puntatore oculare come un software di comunicazione efficiente.
Siamo quindi passati alla carta, per rendere il tutto più semplice sia per Gerardo che per la moglie Sandra. In un foglio abbiamo riprodotto una griglia di lettere in cui per comunicare si simula una scansione: Sandra indica ad una ad una ogni riga con il dito, Gerardo chiude gli occhi per dare conferma della riga in cui è presente la lettera che vuole scegliere, dopodichè Sandra inizia ad indicare ad una ad una ogni lettera presente sulla riga e Gerardo chiude gli occhi per confermare la lettera da scrivere. In questo modo Gerardo riesce a comunicare con la moglie, che è sempre accanto a lui, qualche parola.
Terminato tutto il lavoro di valutazione, si è scoperto che Gerardo aveva la febbre alta, quindi le prove sicuramente sono state alterate.
A volte è più efficace un ausilio di comunicazione cartaceo anzichè un software di comunicazione: in questo caso età e patologia di Gerardo ed età della moglie hanno reso molto complesso l’utilizzo del computer.
