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Incontriamo Angelo e la sua famiglia
INCONTRIAMO ANGELO E LA SUA FAMIGLIA
Il 5 gennaio abbiamo incontrato in video chiamata mamma Daniela e il papà Danilo con il loro bambino Angelo.
Un giorno prima dell’Epifania.
Angelo è un bellissimo bambino affetto da sindrome di down e come spesso accade ha dei problemi di concentrazione, quindi contestualmente tende a muoversi molto e a perdere l’ attenzione su quello che sta facendo.
Fa la scuola elementare, ma dai professionisti non è stato seguito come avrebbero dovuto, purtroppo.
Nel 2021 dopo l’incontro con un terapista, proprio all’inizio delle elementari, quella che sembrava essere una vita destinata alla chiusura e all’ impossibilità di apprendere si è invece aperta alla speranza.
Angelo nonostante il ritardo diagnosticato per una lesione celebrale alla nascita, ha dimostrato la capacità di poter imparare, per mezzo di semplici esercizi a scelta multipla.
Quindi in maniera autonoma, senza l’ausilio della precedente scuola, con l’amore della famiglia Angelo ha imparato a leggere e scrivere.
Usa infatti il pc tramite una tastiera a scudo e una facilitazione al braccio (comunicazione facilitata), ma le troppe lettere e la difficoltà di concentrazione fanno sì che il bambino fatichi molto. E soprattutto non sia autonomo.
Per questo motivo ci hanno contattato, per trovare un metodo più fruttuoso per far crescere e studiare loro figlio.
Nell’ incontro con Simone, si è fatto uso di alcuni elementi per una scelta multipla, Angelo ha dimostrato di saper scegliere e di comprendere cosa succede.
La prova consisteva nel fargli preparare tre foglietti, tenendo ferme le braccia, e poi lasciarlo scegliere con le mani.
Il tutto per simulare la scelta di una tastiera virtuale come Fabula.
Angelo, infatti, fa molta fatica a usare una tastiera normale perché questa propone tante lettere e segni di diverso significato.
Fabula Evo invece permette al bambino di scrivere, scegliendo tra poche parole proposte dalla AI integrata, con l’agevolazione di suoni legati alla lettera e di disegni che indicano la parola correlata.
Inoltre, si aggiungerà forse Audioquaderno, un software integrato a Fabula per aiutarlo nello studio.
Angelo era partito da una condizione di assoluto abbandono, nella convinzione che non potesse né imparare né apprendere; invece, la forza d’ animo dei genitori e il loro amore hanno permesso al bambino di imparare a leggere e scrivere.
Con Fabula, poi, proposto da Simone, probabilmente Angelo avrà l’aiuto migliore per arrivare ad una comunicazione più autonoma e continuare a studiare sia alla scuola elementare che nel futuro.
Intanto Simone ha lasciato degli esercizi da fare, vedremo come andrà.
Incontriamo Angelo e la sua Famiglia:
Aggiornamento al giorno 8 gennaio
Nel presentare alla famiglia questo articolo, la mamma ci ha fatto vedere i progressi che il piccolo Angelo ha fatto con gli esercizi.
Con dei cartoncini, hanno simulato una tastiera virtuale, ovvero pochi tasti 6 che presentano da 5 a 2 lettere, la tastiera virtuale da questo punto di vista però più sistematica e adatta, presentando 8 gruppi da 3 lettere ciascuno.
Lo scopo sarebbe quello di focalizzare meglio l’ attenzione e quindi facilitare la scrittura.
seguendo i cartoncini Angelo è riuscito a scrivere delle frasi, ma il tutto sarebbe sempre propedeutico alla tastiera virtuale di Fabula.
Buon lavoro Angelo continua nei tuoi progressi che ci fanno tanto piacere!
FABIO USA IL SOFTWARE PER DISABILI FABULA
Fabio usa il Software per disabili Fabula assieme a Simone
Fabio viene a trovarci
Il giorno 20 luglio, presso gli uffici di AIDA, è venuto a trovare Simone Fabio, 35 anni tetraplegico, assieme ai suoi accompagnatori della Coop Sociale Nazareno di Castelfranco Emilia.
Lo scopo era essenzialmente fare due chiacchere con lui e con la Coop il Nazareno, ma abbiamo visto che Fabio era già un utilizzatore del nostro software Fabula.
Fabio usa Fabula con un tablet e così hanno provato a fargli usare un pc più grande, di quelli che diamo a chi usa i nostri software.
Gli abbiamo messo anche una tastiera scudo davanti, ma pare che usi bene Fabula e non ne ha bisogno; si perde un po’ ma usa bene il software.
Fabio infatti, nonostante la condizione, riesce a muovere abbastanza bene il braccio destro con cui riesce ad usare Fabula, la tastiera virtuale di AIDA.
A cosa serve Fabula?
Fabula è un software pensato per coloro che non riescono a digitare molto bene le tastiere tradizionali e quindi necessitano di un ausilio che permetta loro di usare il pc senza sbagliare la scrittura.
Fabula è infatti dotato di un sistema che permette di riconoscere il tempo di permanenza su una lettera rispetto a quelle toccate per errore.
Così il disabile può scrivere senza errori i propri elaborati.
Fabio non ha una grande attenzione, ma Fabula è dotata anche di sintesi vocale che richiama l’attenzione sulla lettera/frase che si vuole scrivere, unitamente al sistema predittivo, simile a quello degli Smartphone che velocizza di molto la scrittura.
Non è il caso di Fabio che usa Fabula prevalentemente per comunicare, ma Fabula è fornita di ulteriori funzioni adatte per chi soffre di DSA e per quei ragazzi in età scolastica, perché la tastiera virtuale del software è totalmente personalizzabile, sia dall’ utente che da eventuali educatori.
La giornata poi si è chiusa con un saluto tra Simone e Fabio, chi sa che non si trovino di nuovo?
Grazie alla Coop Nazareno di Castelfranco per la visita! A presto!
Un esempio di prima consulenza di AIDA onlus
ESEMPIO DI PRIMA CONSULENZA DI AIDA ONLUS AD UNA FAMIGLIA CHE HA CHIESTO IL NOSTRO AIUTO
Qualche giorno fa, c’è stata una nuova consulenza di AIDA onlus, con Simone e Wolly in video-chiamata con una persona disabile,
Io non ero presente e Yukie mi ha girato un video sulla consulenza, così ho potuto scrivere questo articolo.
La persona è tetraplegica, parla un po’ ma è bloccato a letto e da lì svolge il suo lavoro.
Sono 3 anni che è sul letto, da cui scende solo per fare poche cose come andare in bagno.
Usa già un Computer per lavorare, ma usandolo da letto, ha difficoltà ad usare il mouse con le due dita che controlla meglio: infatti è un informatico.
L’ azienda per cui lavora gli ha affidato una nuova mansione nelle risorse umane e lui lavora da casa, svolgendo le sue mansioni da remoto.
Necessita, dunque, di un ausilio che gli permetta di controllare meglio il suo pc da letto, per svolgere il suo compito in maniera ottimale.
Simone offre subito FaceMOUSE, che sostituendo il mouse tramite webcam, è un software che permette il pieno controllo del pc, usando solo i movimenti del capo.
Da principio Simone chiede se riesce a muovere il collo, pare che ci riesca.
Successivamente gli spiega come funziona FaceMOUSE.
Decidono di darsi appuntamento appena mandati gli ausili, per installare prima il software e poi insegnare a usarlo bene.
Simone ribadisce anche che oltre al programma AIDA onlus fornisce anche l’assistenza per lo stesso in caso di problemi e difficoltà.
Questo è un esempio di come noi di AIDA onlus svolgiamo un primo contatto con le persone che ci chiamano per il nostro aiuto.
In questo caso Simone il più esperto chiede sempre nel modo più gentile possibile le possibilità della persona e decide poi quale possa essere lo strumento più adatto per cominciare una prova, per poi valutare se l’ ausilio è utile o ne serva un altro.
SIMONE VA A TROVARE LA FONDAZIONE COMETA
Simone va a trovare la Fondazione Cometa e vi resta alcuni giorni come ospite.
L’ idea di Cometa nasce dall’ incontro con Don Giussani di Erasmo Figini, noto designer d’ interni, famoso anche nella moda.
Tutto ebbe inizio dalla proposta di Don Giussani di prendere in affido un bimbo malato, da quel momento, includendo, oltre alla sua famiglia anche quella del fratello in una cascina di Como nasce l’ associazione, poi fondazione, Cometa.
In più trenta anni di vita, Cometa diventa una comunità cristiana. che ospita oltre 250 bambini e ragazzi, oltre a quelli del diurno, alle attività educative e sportive e l’ avviamento al lavoro nelle varie botteghe.
Don Giussani disse ad Erasmo “non fate un’opera di carità, di quelle ce ne sono già troppe, fate un’opera di comunione“.
E cosi la famiglia di Cometa si è allargata, con volontari, giovani ed anche disabili.
Ho Provato il software FaceMOUSE, ausilio per disabili
Ho provato il software FaceMOUSE
Il giorno 7, visto che ero in ufficio, Simone ha chiesto ad Elisa di farmi provare il software FaceMOUSE.
Il software FaceMOUSE è un ausilio informatico creato dall’ Ingegnere Simone Soria per aiutare i disabili a comunicare e scrivere con il pc.
Qualche mese fa provai da casa, mediante supremo, Fabula e Keyclicker, che sono praticamente uguali, ma non avevo mai provato il software FaceMOUSE.
Il Computer stava già funzionando, con l’ aggiunta di una webcam normalissima, quindi non c’è stato bisogno di cose particolari ad infrarossi o laser, e si è potuto cominciare!
Senza nemmeno me ne accorgessi, in meno di un secondo Elisa, ha tarato lo strumento sul mio naso.
In genere scrivo sempre che ci vuole qualche secondo per tarare FaceMOUSE, a differenza dei puntatori oculari, ma devo dire che è stato talmente rapido che non me ne sono neppure reso conto.
Me lo ha detto Elisa che stava già funzionando, altrimenti avrei aspettato fermo, senza far nulla.
Con il software in funzione ero già padrone del pc, potevo muovere la testa a destra, sinistra, su e giù, mentre mi divertivo a veder roteare il cursore del pc senza che muovessi una sola mano.
Ho trovato il movimento molto fluido e preciso, l’unico ostacolo, forse. è la grandezza del cursore del pc, ma non è colpa di FaceMOUSE, infatti il movimento era talmente preciso che il piccolo cursore di windows si perdeva alla vista in un lampo.
Elisa mi ha poi fatto vedere come si scelgono le lettere mediante la tastiera virtuale.
Basta appunto spostare il cursore muovendo la testa nella direzione della lettera scelta e aspettare un poco che questa viene trascritta.
Stessa cosa per aprire le finestre del desktop, basta passarci sopra con il cursore muovendo la testa, aspettare un poco e… ZAC! file aperto.
Allo stesso modo per chiudere.
Pensare che a muovere il cursore è solo il movimento della testa davanti alla camera, mi faceva pensare a qualcosa di più lento ed impacciato, invece, si è rivelato facile da usare e da capire.
La fluidità del comando mi ha davvero stupito.
Avere uno strumento preciso per chi soffre di disabilità e distonie nel proprio movimento deve essere molto importante.
Un cursore che sfarfalla, un software che va a scatti renderebbero difficilissimo l’uso per chiunque, figuriamoci per chi non può controllare bene le proprie braccia.
La precisione, la fluidità del movimento del cursore e la velocità, sia di taratura che di esecuzione mi hanno davvero colpito.
Purtroppo, non ho potuto provare altre funzioni, perché il lavoro chiamava, ma è stata una bella esperienza.
Immagino che per una persona impossibilitata a comunicare e scrivere, utilizzare uno strumento così fluido e preciso, debba essere come una folgorazione; una scoperta strabiliante!
A maggior ragione mi rendo sempre più conto che aiutare i disabili a esprimere la propria vita sia una missione molto importante per loro e per la società.
Enrico.
AIDA ONLUS CONSULENZA ALLA SCUOLA
AIDA ONLUS, CONSULENZA ALLA SCUOLA DON MILANI DI LA SPEZIA.
Il giorno 7 novembre, ci ritroviamo presso gli uffici di AIDA onlus per una consulenza alla scuola Don Milani di La Spezia.
Ci chiamano per un ragazzo di nome Federico 14 anni, che usa il puntatore oculare Grid; a parlare con noi è il suo insegnante.
Federico non riesce ad usare bene l’ausilio, perché non è adatto alle sue necessità.
Ci chiedono per tanto se esista un ausilio efficace da fargli usare per scrivere e leggere.
Simone, per prima cosa, chiede cosa riesca a muovere il ragazzo, ci rispondono il solo braccio sinistro ma con molta difficoltà.
Simone vuole vedere se è in grado di muovere il braccio anche un poco, ma purtroppo lo schermo del pc che hanno in dotazione non ha il touch screen.
Si vuole per tanto simulare un PC a tocco, facendo fare la funzione di “touch” virtuale ad un insegnante che usa il mouse in dotazione.
Quando Federico tocca lo schermo, indicando un oggetto che gli è stato detto, l’insegnante col mouse simula il tocco.
Purtroppo, lo schermo è molto grande e pesante, sostenuto da uno dei due docenti in video chiamata.
Federico è distratto dallo smartphone e dalla chiamata che stiamo facendo e, pur felice per la novità, non esegue quanto richiesto.
Simone ha cercato per una buona mezz’ ora di capire di cosa fosse capace il ragazzo, ma le difficoltà della situazione erano troppe e si è potuto far poco.
Molto probabilmente il ragazzo sarebbe in grado di usare il movimento del braccio e della mano destra, ma il mezzo inappropriato e la distrazione del momento hanno reso difficile stabilirlo con certezza.
L’ unico modo per capire con sicurezza quale mezzo sia adatto è recarsi in loco e vedere cosa succede.
Simone non demorde e decide di rifare un’altra video chiamata tra qualche giorno e ritentare assegnando degli esercizi da far fare a Federico.
Nell’ eventualità non si arrivi ad un discernimento chiaro, molto probabilmente si dovrà andare in trasferta.
Sono cose che succedo purtroppo, molti ragazzi si trovano con degli ausili non adatti alle loro necessità e rimangono indietro con gli studi senza poter progredire.
Capita anche che la colpa sia attribuita al ragazzo che, per colpa della sua condizione non collabora, quando invece non è stato messo in grado di esercitarsi appropriatamente.
Può passare anche molto tempo prima che ci si renda conto che gli ausili non sono adatti, per via di scelte sbagliate a monte.
Gli ausili, infatti, devono essere adattati alla persona e non è detto che uno vada bene per un altro e che sia possibile riutilizzarlo per problemi che sembrano uguali.
Per questo le consulenze di AIDA sono importanti, per seguire non solo gli studenti disabili, ma anche i loro educatori ed insegnanti, per conoscere le possibilità dell’ausilio e soprattutto il potenziale latente dei loro alunni.
Sono sicuro che con un buon lavoro anche il problema di Federico potrà essere risolto al meglio, che il ragazzo sarà in grado in futuro di fare grandi cose.
Buon lavoro a Federico ed ai suoi insegnanti della Don Milani, in bocca al lupo!
Che Dio vi accompagni.
AUSILI PER DISABILI E GIOCO
FaceMOUSE: ausili per disabili e gioco.
FaceMOUSE: ausili per disabili e gioco
Quanti ausili per disabili al giorno d’ oggi sono in grado di far giocare chi non ha la mobilità adatta per tenere un joypad oppure di usare mouse e tastiera?
FaceMOUSE di AIDA onlus e la sua versatilità, lo rendono all’ avanguardia nel campo degli ausili per disabili: uno strumento adatto anche per il gioco.
È bene ricordare che FaceMOUSE è un software nato per assistere quei disabili molto gravi che hanno movimenti incontrollati e scoordinati.
Per questo FaceMOUSE ha una grandissima duttilità che lo rende perfetto per ogni ogni singolo caso e questo fa sì che le sue funzioni siano adattabili ad ogni tipo di necessità.
I giochi da pc, oppure online, prevedono l’uso di periferiche quali joypad, tasti e tastiere, che devono essere premuti per determinare movimenti ed azioni di avatar che si spostano in uno spazio virtuale.
La sensibilità di FaceMOUSE e la sua semplicità di uso permettono al software di simulare i normali accessori di gioco, sostituendo ai movimenti delle mani i movimenti residui del capo o altre parti del corpo.
La precisione è tale da poter guidare in simulazioni d’ auto o tirare calci di rigore in partite virtuali di calcio.
Utilità dell’ ausilio FaceMOUSE nel gioco
A differenza poi di un puntatore oculare, FaceMOUSE è tarabile in pochissimi secondi: non necessita di lunghe sezioni di scannerizzazione del volto, molto tediose per la persona che ha movimenti incontrollati.
Potendo utilizzare le parti del proprio corpo attraverso una semplice web-cam giocare con FaceMOUSE è più semplice che utilizzando un puntatore oculare.
Il movimento del corpo infatti rende più reattiva l azione di gioco, e la web-cam offre una maggiore responsività dei comandi, là dove la videocamera a infrarossi del puntatore oculare renderebbe più lento il gioco.
FaceMOUSE è uno strumento creato per l’ integrazione della persona disabile nel mondo, aiutandolo a vivere e realizzare se stesso nella società, ed in questo anche il gioco è importante specialmente nella vita dei bambini e dei ragazzi più giovani.
CONSULENZA PER DISABILI – Video-chiamata con la famiglia di Angela
Consulenza per disabili di Aida onlus, in video chiamata con Angela e la sua famiglia
Il giorno 19 ottobre, verso le 16.00, Simone mi chiama per invitarmi ad una video chiamata per conoscere una famiglia che risiede in Basilicata con una figlia che ha bisogno del nostro aiuto, come si fa quando la consulenza per disabili è per coloro che abitano molto lontano, dalla nostra sede in Camposanto (Mo).
Accetto! E alle 16.30 incontriamo la piccola Angela e la sua famiglia, con la mamma, i fratelli, il papà e anche un po’ di gente che lavora nel forno pasticceria dei suoi genitori, da dove effettuano la video chiamata.
Una bambina molto amata.
Angela ha 9 anni e fa la scuola elementare, è tetraplegica, ha molte distonie, sa muovere le mani, ma molto meglio la testa, dove la voce e le braccia invece sono controllate molto meno.
Per il resto è una bella bimba intelligente, capisce e conosce le lettere, che generalmente sceglie con le braccia, come ci ha raccontato la mamma, ma a scuola fa poco, come succede spesso per via degli educatori che cambiano di continuo.
Dopo una breve presentazione Simone chiede di fare alcune piccole cose per capire come agisce la bambina.
Per prima cosa chiediamo, con dei dolcetti diversi, alla bambina di indicarci un dolcetto che le diciamo e lei dopo un po’ lo indica, ma purtroppo lo getta a terra involontariamente nel farlo.
A questo punto le chiediamo di muovere la testa e guardare Simone nel video, e dopo un poco lo fa.
Successivamente le chiediamo di muovere la testa nelle 4 direzioni, se la direzione è corretta la mamma farà partire per lei un cartone animato di Masha e Orso che ad Angela piace molto.
La bambina agisce positivamente, e così Simone decide che FaceMOUSE è l’ausilio giusto, ed effettivamente, visto che, le braccia le muove ma con tanta difficoltà nel controllo, rispetto al capo penso anche io che sia proprio l’ ausilio che faccia per lei.
Simone chiede alla mamma di continuare durante la settimana un esercizio per abituare Angela a guardare nella direzione corretta quando le viene detto di volgere lo sguardo su due oggetti differenti; un compito da svolgere per la prossima consulenza fissata per il giovedì successivo.
Si richiede anche di mandarci dei video dimostrativi, per vedere come Angela svolge l’ esercizio.
In seguito questo “compito” sarà propedeutico alla scelta multipla tra due oggetti, per abituarla a scegliere le immagini o le lettere che saranno poi alla base della comunicazione nell’uso di FaceMOUSE.
La famiglia pur venendo da lontano vorrebbe inoltre conoscere AIDA e la sua sede, per farci vedere direttamente la piccola Angela. Simone ne è molto felice, si propone quindi di accoglierli per due giorni.
Saranno due belle giornate sicuramente.
AIDA si sta attrezzando anche per accogliere gente da molto lontano in modo da offrire un sostegno ancora maggiore alle famiglie.
Abbiamo pregato Maria alla fine, purtroppo per pochi secondi è venuto meno il colegamento, ma riconnessa la video-chiamata abbiamo sentito distintamente l’amen di Angela.
Affidiamo a Maria la piccola Angela e preghiamo perché diventi una donna grande e faccia molto per il futuro.
CONSULENZE DI AIDA ONLUS COOPERATIVA SOCIALE
Consulenze di Aida onlus. Simone incontra Maurizio e la sua famiglia.
La prima consulenza per conoscere Maurizio
Le consulenze di AIDA onlus sono molto importati per conoscere le persone che andremo ad aiutare, specialmente quando questo consulenze sono rivolte alla famiglia o agli istituti che seguono i ragazzi disabili per cui veniamo chiamati.
Nel tardo pomeriggio del 3 ottobre Simone mi chiama chiedendomi di fare una videochiamata con lui ed Eri.
Dobbiamo incontrare virtualmente un ragazzo di 14 anni di nome Maurizio con la sua mamma.
La video chiamata non era prevista, ma si sapeva sul calendario di lavoro che il 5, un giovedì, sarebbero venuti fino alla sede di AIDA onlus in Camposanto da molto lontano, per un viaggio di 200 km circa.
Poi era necessario conoscere in anticipo la famiglia e il ragazzo per poter preparare bene le cose per la data stabilità.
Contattati subito facciamo la loro conoscenza, c’è la mamma, Maurizio naturalmente e l’ assistente.
Maurizio è un ragazzo adolescente ha la tetraparesi, usa la carrozzina, ma usa bene, per quel che può, la mano sinistra e quando vuole riesce a dire qualche parola.
Presente e dallo sguardo furbo, ha dimostrato subito una certa intelligenza ma anche un po’ di monelleria, ma penso sia normale, ha 14 anni.
La mamma ci confida che a scuola fa poco, usa già un tablet, ma le cose che fa sono ridotte a pochi esercizi molto semplici, gli educatori sono pochi e quando non possono essere presenti non si riesce a sostituirli e l’ insegnante fa quel che può.
Impariamo che Maurizio non sa leggere né scrivere, ma conosce le lettere e le riesce a riconoscere; tuttavia, non ha mai scritto realmente o letto.
La mamma desidererebbe che il figlio imparasse, ed ha ragione, Maurizio è un ragazzo intelligente, capisce, può dare tanto e non bisogna permettere che la sua condizione fisica gli precluda i tanti traguardi che può raggiungere crescendo.
Scopriamo che Maurizio ha una passione per le auto da corsa e pur non guardando la tv, come dargli torto, segue le corse, potrebbe diventare un ingegnere automobilistico e progettare la nuova Ferrari un giorno perché no?
Magari Dio gli ha messo questo nel cuore, bisogna che venga fuori, e allora veniamo noi, che con i genitori proviamo a fare da box, come nelle gare, per permettere a Maurizio di vincere il gran premio della vita, che poi è la vittoria di tutti.
È stata una bella video-chiamata secondo me, ma purtroppo essendo io disabile ed impossibilitato a recarmi fisicamente a Camposanto, non ho potuto incontrare Maurizio di persona, come non bastasse mi sono pure ammalato.
La seconda consulenza; Maurizio incontra Simone nella sede di AIDA
È arrivato il giorno 5, le mie colleghe Wolly e Jessica sono con Simone ed hanno preparato tutto. Mi hanno mandato delle foto e dei video ed ho potuto vedere cosa è stato fatto.
Maurizio aveva già un tablet ed una tastiera adatta tipo SCUDO, ma che usa solo con il dito guidato.
Già dalla video chiamata abbiamo visto che usa bene la sinistra e con questa il tablet che già possiede.
Gli installano sul tablet-pc alcuni giochi d’ auto per vedere come va, poi gli fanno usare FABULA.
Mentre la mamma discute con Simone, Jessica e il fratello gemello di Maurizio, Leonardo e la sua educatrice, che nella video-chiamata non c’ era essendo a casa sua con la figlia di due anni, lo aiutano con gli esercizi propedeutici.
Sembra essere stato un bel pomeriggio!
Ringrazio Dio che ci fa incontrare queste belle persone, sperando di essere di aiuto, per quel che posso.
Non so come è finita, mi hanno mandato le foto e alcuni video ma nulla più, quello che è certo è che il cammino di Maurizio è appena iniziato e così può iniziare il percorso di tanti altri giovani disabili, noi di AIDA onlus siamo qui per dare loro la spinta per partire il resto è nelle mani del Signore.
AIDA ONLUS ACCOGLIENZA PER I DISABILI
AIDA onlus accoglienza per i disabili: Simone incontra Lilly
AIDA onlus cooperativa sociale, è sempre stato un luogo di accoglienza per i disabili e le loro famiglie, che vengono a trovarci e a chiedere aiuto.
Io purtroppo lavoro da casa, essendo disabile non riesco ad andare in ufficio, abbastanza lontano per me; perciò, molte cose mi vengono raccontate da Elisa, mia collega, oppure attraverso video.
Qualche tempo fa è venuta ad incontrarci una famiglia proveniente dalla Liguria con una ragazza tetraplegica di più o meno la mia età, più di 40 anni, ha un bel soprannome Lilly come i gigli.
Lilly
Lilly ha la stessa disabilità di Simone, ma a differenza sua lei non parla, o per lo meno parla molto male, ma comunque è ingamba e capisce tutto proprio come Simone.
Purtroppo, come succede spesso, anche lei dopo la scuola non ha più trovato modo per valere come vorrebbe, passando 20 anni senza poter esprimersi in alcun modo.
Durante l’incontro Simone ha proposto a Lilly un foglio di carta con alcune lettere, 2 vocali e 2 consonanti, ed ha chiesto alla ragazza di riconoscere una parola di senso compiuto che poteva essere scritta, in questo caso la parola “mese”, proponendo le lettere a cui Lilly avrebbe dovuto rispondere sì o no se presenti nella parola.
È un modo per capire se la ragazza è ancora in grado di riconoscere le lettere e di saper “scrivere”.
Il fenomeno dell’analfabetismo funzionale si presenta in tutte le persone, di ogni condizione sociale, che per un lungo periodo non scrivono o leggono più; non è quindi scontato cercare di comprendere se sia questo il caso.
Per fortuna Lilly è ancora in grado di riconoscere le lettere e di comprenderle e pertanto, dopo questa prima prova, Simone ha deciso di farle provare FaceMOUSE, il nostro software che permette di scrivere e comunicare tramite pc senza usare le mani.
E infatti dopo poco,15 minuti, Lilly con il proprio naso, scelto come “guida” per il cursore virtuale, è riuscita a scrivere e ad usare bene il software.
Un bel risultato!
Tuttavia, i genitori non erano molto contenti, da quello che ho capito, si aspettavano un risultato più dirompente ed immediato.
Fiducia e Speranza.
Va detto che i nostri ausili sono strumenti e come tali sono limitati all’ uso che può farne la persona.
Per noi il fatto che Lilly possa scrivere anche solo poche frasi dopo ben 20 anni senza comunicare mai è un gran risultato, che impegno e lavoro possono migliorare sempre più arrivando, a risultati molto importanti.
Simone ne è un esempio, si è laureato, ma non è l’unico.
Noi di AIDA onlus mettiamo i nostri ausili, il nostro aiuto e sostegno, ma è necessario un cammino, sicuramente faticoso non lo si può negare, da compiere anche per i familiari e amici per non lasciare la persona sola ed incoraggiarla.
Siamo consapevoli che ci sono dei limiti e non pretendiamo l’impossibile, però per amore delle persone disabili e di Dio diamo loro fiducia.
Ognuno di noi ha dei limiti, visibili, meno visibili, ma tutti siamo chiamati a partecipare della nostra società e a contribuire al bene di tutti, persino i disabili, hanno tanto da dare, tutto quello che Dio ha dato loro è un dono; perciò, va fatto fruttare.
Diamo fiducia all’ uomo e diamo fiducia a Dio.
Enrico.